Anno 12, n. 50,
Gennaio 2012
Sonia Bardella
Daniela Burato
Raffaele Morello
Andrea Zanconato
Claudio Busana
Terapia di Comunità
Rivista bimestrale di psicologia
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Rivista ufficiale della Comunità Terapeutica IL PORTO onlus
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Lavoro presentato in occasione del Congresso Internazionale dell' Associazione
Mito & Realtà - “La qualità della cura nelle comunità terapeutiche" - Milano 30 settembre 2011. È possibile scaricare una versione in pdf
dell'articolo cliccando qui.
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1. Introduzione
Nel 1952 lo psicologo
inglese Hans Eysenck pubblicò una rassegna di 24 ricerche sui risultati
ottenuti in psicoterapia e concluse che non vi erano prove evidenti che ne dimostrassero l'efficacia.
La
maggior parte degli storici della psicoterapia considera
quell'analisi di Eysenck come una sfida provocatoria rivolta ai ricercatori, a dimostrare l'efficacia della psicoterapia , al di là delle numerose
stime di remissione spontanea. Il dibattito sull'efficacia della psicoterapia
è continuato ben oltre gli
anni cinquanta. Negli ultimi 10-15 anni sono aumentate le ricerche progettate per
valutare l'efficacia
di specifici interventi terapeutici per specifici disturbi, l'individuazione
di protocolli e linee guida e strumenti di misurazione dell'esito (Lyddon W. J., Jones Jr. J. V., 2002). In quest'ottica, nella
CTRP “il Nido Rosa” di Lonigo (VI), Comunità Terapeutica
per pazienti psichiatrici dell’Azienda ULSS
5 Ovest Vicentino,
si sono cominciate ad
utilizzare
da
circa
tre
anni delle scale
di valutazione. Tale esigenza è stata sentita dal gruppo
di lavoro in modo crescente per affiancare alla
valutazione/impressione puramente clinica
degli strumenti che aiutassero a misurare le diverse aree oggetto della nostra osservazione, in particolare l'esito degli interventi terapeutici.
2. Contesto di cura e pazienti
La CTRP il Nido Rosa è nata nel 1999 e storicamente ha ospitato pazienti con diagnosi
di schizofrenia, molti dei quali provenienti dall’ex ospedale psichiatrico. Negli
ultimi 10 anni attraverso un importante lavoro di formazione, gli operatori delle strutture intermedie hanno potuto acquisire strumenti e linee guida che hanno favorito l'impostazione
di programmi terapeutico-riabilitativi sempre più specifici e rispettosi dei bisogni delle differenti soggettività. Nella nostra
Comunità negli ultimi 5 anni si è assistito ad un significativo turn over dei pazienti: coloro che
presentavano un quadro di cronicità con storie di malattia ultratrentennali sono stati trasferiti in strutture di lungoassistenza,
altri pazienti che avevano raggiunto un buon livello di funzionamento
sono stati dimessi in realtà abitative autonome o in famiglia, con un appoggio
più
o meno intensivo
nei
CSM e Centri Diurni.
Si sono inseriti nuovi casi, sempre più giovani e con istanze differenti rispetto ai pazienti storici. Sono state ripensate le attività, mirate ai nuovi bisogni soggettivi
e rispettose della fase evolutiva di ciascuno. Seppur sia rimasta la psicosi la diagnosi prevalente,
sono stati inseriti
anche pazienti
con gravi
disturbi di personalità (in particolare borderline,
schizoidi, paranoici, evitanti e dipendenti).
Attraverso l’allargamento della rete degli stakeholders della Comunità, sono state coinvolte varie realtà del settore del volontariato e del mondo delle
associazioni, ed è stato possibile attivare varie iniziative tra cui un appartamento a bassa protezione che attualmente è occupato da tre pazienti dimessi dalla comunità, e che va ad inserirsi in una rete di 17 appartamenti a livello
dipartimentale.
3. Strumenti e metodo
La convinzione che la Comunità produca cura è stata sempre piuttosto condivisa nell’equipe, ma
fino a tre anni fa non si adottava nessuno strumento di valutazione dell'esito in modo strutturato.
A livello valutativo ci si focalizzava esclusivamente sul caso singolo,
facendo riferimento a test che molto spesso erano
stati somministrati
ben prima dell'ingresso del
paziente,
in contesti con
specifiche peculiarità, come il Servizio Psichiatrico di Diagnosi e Cura, difficilmente paragonabili alla dimensione di cura residenziale. Le scale di valutazione e i test in
generale
venivano
considerate spesso come strumenti riduttivi o addirittura inutili, tali da offrire un prodotto
irrimediabilmente perdente nella competizione
con l'esperienza clinica. Traendo spunto
dall'esigenza
di fare un bilancio dell'attività nelle strutture
intermedie, cercando di capire se le Comunità Terapeutiche stavano funzionando
meglio adottando i nuovi protocolli e linee guida di
trattamento, e cercando di promuovere
uno studio dei casi che mostravano una resistenza al
trattamento, abbiamo iniziato a progettare un sistema di valutazione
che avesse come scopo la
misurazione della qualità del lavoro comunitario. Un lavoro quindi che non si basasse solo sulla
valutazione del caso singolo, ma che permettesse un'analisi del funzionamento
del
sistema di cura, uscendo dal pensiero dicotomico che ci teneva conflittualmente
imbrigliati tra gli apparenti estremi
contrapposti della valutazione clinica e della valutazione testistica.
Le prime scale che abbiamo deciso di adottare sono
state l’SCL 90 e la HONOS, con
somministrazioni a cadenza semestrale su un campione medio di 14 residenti per anno dal 2010.
Di seguito riportiamo una breve descrizione dei due test.
Il test SCL-90 (abbreviazione
di Symptom Check List) è un questionario auto-somministrato
composto da 90 items relativi a disturbi eventualmente
provati nel corso dell'ultima settimana. Il soggetto fornisce una valutazione su una scala Likert da 0 (per niente) a 4 (moltissimo).
I risultati individuano dieci
dimensioni sintomatologiche di
diverso significato. In
generale si
considerano di interesse punteggi medi uguali o maggiori a 1.00. E' inoltre calcolato un indice
globale (GSI
Global Score Index) come punteggio medio di tutte le domande con risposta del test. Le dieci dimensioni sintomatologiche sono le seguenti:
- Somatizzazione: riflette disturbi che sorgono
dalla percezione di
disfunzioni corporee.
- Ossessione-Compulsione:
pensieri, impulsi
e azioni
sperimentate come incoercibili e
non volute
dal soggetto.
- Sensibilità
interpersonale: sentimenti di inadeguatezza
e inferiorità
nei confronti di
altre persone.
- Depressione: riassume un ampio spettro di sintomi concomitanti
ad una sindrome depressiva.
- Ansia:
insieme di
sintomi e
comportamenti correlati
ad un'alta
ansia
manifesta.
- Ostilità:
pensieri,
sentimenti e azioni caratteristici di uno stato di rabbia.
irritabilità,
risentimento.
- Ansia fobica: persistente risposta di
paura
irrazionale e non
proporzionata nei
confronti di persone,
luoghi ed occasioni specifici che conduce a comportamenti di
evitamento/fuga.
- Ideazione paranoide: disturbo del pensiero caratterizzato da sospetto, paura
di perdita
di autonomia misto ad
ostilità ed idee
di riferimento.
- Psicoticismo: pur includendo alcuni sintomi primari della
schizofrenia (allucinazioni, estraneità del
pensiero),
è da intendersi come una
dimensione continua
dell'esperienza
umana caratterizzata
da ritiro,
isolamento
e stile
di vita
schizoide.
- Disturbi del
sonno: insonnia,
sonno disturbato,
risveglio precoce.
A differenza dell’SCL-90, la scala HONOS
è etero-compilativa
ed è stata sviluppata nel 1993 dal Department of Health inglese nell'ambito del progetto
“Health of the Nation”,
che aveva come obiettivo principale il miglioramento significativo della salute e del funzionamento
sociale per
soggetti con disturbi mentali. La Research Unit del Royal College of Psychiatrists,
per
valutare la misura del raggiungimento di tale obiettivo sviluppò appunto la HONOS, uno strumento che rispondeva
ai
seguenti requisiti: essere semplice e breve, essere adottabile non solo da parte dello psichiatra ma anche dal personale
paramedico; coprire in modo adeguato sia gli aspetti psichici che quelli sociali, essere sensibile
al
miglioramento, al peggioramento o alla mancanza di modificazioni
cliniche nel corso del tempo; essere affidabile, avere una validità paragonabile
a quella di scale più
ampie e di più larga diffusione. La HONOS è composta da 12 items che esplorano quattro aree:
- esperienze
psichiche soggettive
disturbanti: dall'ansia e la depressione fino
ai sintomi
psicotici;
- deficit delle
funzioni di base: come il rallentamento psicomotorio
e le compromissioni cognitive e fisiche con i loro effetti diretti sul funzionamento del soggetto;
- problemi comportamentali: che
hanno un impatto significativo
sul soggetto e/o sugli altri,
come la
violenza auto/etero
diretta;
- problemi ambientali: abitativi, occupazionali,
economici, interpersonali e del
sistema di
supporto sociale che
possono limitare l'autonomia funzionale che il soggetto potrebbe potenzialmente raggiungere.
Il punteggio è espresso su una scala da 0 a 4, dove 0 corrisponde all'assenza di problemi in quell'area d'indagine e 4 alla massima gravità.
3.1 Punti di forza
L'SCL-90 e la scala HONOS sono state scelte in base alla loro semplicità, affidabilità, validità
che le
rende
funzionali nelle
somministrazioni ripetute,
permettendo di coinvolgere
non solo
lo psicologo e/o lo psichiatra, ma anche tutti gli operatori e infermieri, con conseguenti vantaggi sulla condivisione della valutazione del paziente e la possibilità di elaborare ulteriormente gli obiettivi
terapeutici. Lo scopo indiretto è stato quello di coinvolgere e responsabilizzare maggiormente l'intera équipe. Infatti, in una ricerca del 2009 promossa da
Marta Vigorelli, l'indice del senso di responsabilizzazione da parte degli
operatori era
piuttosto basso.
Questo lavoro, basato
sulla
raccolta del punto di vista di tutti gli operatori che a vario titolo lavorano in Comunità ( OS,
infermieri, assistente sociale, psichiatra, psicologo…), tramite
la compilazione di un questionario anonimo, ha permesso di sviscerare con più evidenza i diversi aspetti connessi al tema della responsabilizzazione. Ci sembra che questo sia un fulgido esempio di come strumenti di valutazione ed esperienza clinica possano integrarsi per lavorare al
meglio.
Nella Figura 01 si può vedere un esempio di grafico relativo a somministrazioni ripetute
annualmente dell’SCL-90, che rappresenta l'andamento longitudinale della sintomatologia
di un paziente. In ordinata sono riportati i punteggi di gravità (cut off per valori maggiori-uguali a 1,00)
e in ascissa le dimensioni sintomatologiche
(vedi sopra: paragrafo 3). In questo caso avevamo a disposizione dati già dal 2008.
I grafici che seguono mettono in risalto l'analisi longitudinale per
tutti i pazienti, con
la possibilità di vedere l'andamento dei risultati per il
soggetto singolo e per il gruppo.
Nella Figura 02 in ordinata abbiamo i punteggi a gravità crescente, in ascissa ogni tacca corrisponde ad un paziente di cui si può vedere l’andamento nel corso del tempo.
Nella figura 03 in ordinata abbiamo i punteggi
SCL 90 a gravità crescente, in ascissa ogni tacca corrisponde ad un paziente di cui si può vedere l’andamento nel corso del tempo.
Abbiamo trovato utile l’abbinamento della SCL 90 e della HONOS in quanto ci ha permesso di
incrociare il
punto di vista dell’ospite con quello dell’equipe.
Come detto, l’ SCL- 90 è auto-compilativa e il personale nella somministrazione
si limita a fare da
supporto ai pazienti. Per quanto riguarda la somministrazione della HONOS
si organizzano delle riunioni periodiche in cui gli operatori in turno (operatori socio-sanitari e infermieri), coordinati
dalla caposala e dallo psicologo-educatore,
compilano la scheda. Gli operatori hanno dimostrato di apprezzare tale metodologia accordando un'importante
collaborazione
e partecipazione alla
somministrazione e discussione dei risultati dei test. I dati di entrambi gli strumenti vengono poi
riportati periodicamente nelle riunioni d'equipe e contribuiscono ad arricchire questi momenti di
significati clinici in cui si integrano le diverse osservazioni.
Nella figura 04 si può notare come esistano delle discrepanze tra la linea verde ( HONOS) e le
colonne blu (SCL-90). Tali discrepanze si riferiscono alle differenze tra come il paziente si vede e
come lo vede l'equipe. E' interessante evidenziare che le discrepanze maggiori corrispondono ai casi
di maggiore gravità in cui il paziente ha una capacità di critica maggiormente
compromessa. I risultati dei test vengono poi discussi con i pazienti cercando di ragionare assieme sul senso clinico
e ridefinire gli obiettivi terapeutici.
3.2 Limiti e sviluppi
L'SCL-90, chiedendo al
paziente di elencare
i
sintomi dell'ultima settimana e misurandone
l'intensità percepita, prende in considerazione un periodo troppo breve e quindi può offrire dei
risultati oscillanti nel tempo,
non solo a medio-lungo termine ma anche a breve. Va evidenziato altresì che questo strumento non può essere compilato autonomamente da tutti i pazienti e quindi con alcuni di essi l'unico strumento possibile è la valutazione da parte del clinico con strumenti eterovalutativi come la HONOS. Tale limite fa sì che il confronto tra gli outcomes dei due
test non
possa riguardare l'intero campione dei soggetti.
Abbiamo considerato inoltre che la comparazione tra
SCL-90 e HONOS così com'è stata fatta è
piuttosto grossolana, in quanto le due scale prese di per sé sono paragonabili solo in parte. Poiché HONOS valuta items che SCL-90 non prende in considerazione, stiamo
cercando di individuare le aree simili delle due scale per scorporarle e confrontarle.
Abbiamo ritenuto utile approfondire alcune aree di funzionamento in modo più particolareggiato
attraverso l'uso di altri strumenti di valutazione che possano
permettere di esplorare dimensioni
d'indagine differenti e in modo più dettagliato.
A questo scopo nell’ultimo anno abbiamo adottato
nuovi strumenti:
l’ABID-S per gli esiti del programma riabilitativo sulle abilità di base e la STAY
per
l’andamento dell’ansia di tratto e di stato, relativamente ai vissuti percepiti dagli ospiti nelle
attività riabilitative. Oltre a ciò abbiamo isolato alcuni items dall'SCL-90 per valutare la presenza di rischio suicidario e stiamo utilizzando la scala SAS II per la valutazione dell’adattamento sociale.
Il lavoro con questi nuovi
strumenti è in fase iniziale e non abbiamo ancora dati sufficienti da analizzare.
4. Risultati e conclusioni
In questo lavoro abbiamo
presentato dei dati ancora parziali relativi agli anni 2010 e 2011, e riteniamo che si debba continuare la ricerca per consentire una valutazione longitudinale più completa, prendendo in considerazione 4-5 anni, che corrispondono al periodo medio dei programmi terapeutici
personalizzati in comunità.
I test hanno finalmente permesso di fare una prima valutazione oggettiva del percorso terapeutico in
Comunità. E' stato così possibile
mettere in evidenza le variazioni delle condizioni
cliniche dei
pazienti. Abbiamo rilevato un miglioramento nel 50 % dei casi, una stabilizzazione in circa il
30% e un peggioramento
nel 20%. Questi dati clinici correlati con altri, come per esempio la notevole
riduzione dei ricoveri ospedalieri nei reparti per acuti, l'incremento della recovery
sia
nella dimensione dell'autonomia abitativa che dei tirocini di lavoro, dimostrano una
efficacia dei percorsi
di cura nelle comunità terapeutiche.
L'utilizzo di strumenti di misurazione a supporto della valutazione clinica, e non in competizione con il tradizionale giudizio basato sull'esperienza clinica quotidiana, aiuta a salvaguardare
e a comprendere più
approfonditamente la
soggettività del paziente
in comunità. In
questo modo
pratica clinica e misurazione oggettiva diventano strumenti integrati a sostegno del Progetto
Terapeutico Individualizzato. In particolar modo per i pazienti resistenti al trattamento, che
costituiscono una vera e propria sfida, tale integrazione rappresenta il faro imprescindibile del
lavoro terapeutico.
In conclusione,
sebbene non sia stato facile introdurre le scale di valutazione in una realtà come la
nostra che era abituata a basarsi esclusivamente sulle valutazioni
cliniche dell’équipe, abbiamo constatato che esse possono essere un
nuovo strumento e rappresentare un passo in avanti per
uscire dall’autoreferenzialità. Utilizzare strumenti validati e condivisi permette inoltre un confronto esteso ad altre realtà al fine di favorire una messa a fuoco degli aspetti di fragilità e dei punti di forza delle Comunità Terapeutiche; contribuisce
a rendere visibile e valutabile il lavoro della comunità
preservando i valori e la cultura caratteristici di ogni esperienza. (Biaggini M., Pismataro C.P., Mingarelli L., 2011. Gruppo Studio Mito e Realtà, progetto visiting nelle comunità italiane).
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Biaggini M., Pismataro C.P., Mingarelli L., 2011. Gruppo Studio Mito e Realtà, Progetto visiting
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e i processi di responsabilizzazione in un campione di residenzialità terapeutiche italiane”.
1.1 [1] Mirko
Balbo è Psicologo - Psicoterapeuta coordinatore programmi terapeutici CTRP il
Nido Rosa di Lonigo
1.2 Sonia
Bardella è Psichiatra, Responsabile medico delle CTRP del DSM ULSS 5 e del CSM
di Lonigo
1.3 Daniela
Burato è caposala della CTRP e del CSM di Lonigo
1.4 Raffaele
Morello è assistente sociale della CTRP e del CSM di Lonigo
1.5 Andrea
Zanconato è psicologo-educatore, coordinatore delle attività riabilitative
della CTRP di Lonigo
1.6 Claudio
Busana è Direttore del Dipartimento Salute Mentale ULSS 5
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